Jo , vi har kanske inte berättat…

Det har ju varit så mycket kring Theo sen starten , Texas har ju skött sig exemplariskt när det gäller både andning mat och stabilitet i stort. Trots att han var den lille av dom så visade det sig att han tyckte livet utanför magen var bra mycket bättre eftersom han inuti magen ej fick i sig tillräckligt med näring via moderkakan. Theo däremot hade ju gärna stannat kvar på insidan ett par veckor till där han tyckte livet var toppen.

Från dag 1 tillsammans våra pojkar så har vi båda sett en stor skillnad i utseende hos våra prinsar. Vi har från start haft en stark misstanke om att Texas har en kromosom extra , dvs diagnosen Downs syndrom.

Vi tog direkt upp detta med läkarna som i sin tur inte var lika säkra utan ville inte diagnos-spekulera utan istället invänta provsvar på det genetiska test som vi önskade utföra på honom så snabbt som möjligt för att få en ev. diagnos fastställd.

Nu efter några dagar så har vi fått våra misstankar bekräftade. Texas har denna kromosom extra som utgör Downs syndrom.

MEN , för oss är inte detta hela världen.

Vi har fått två helt fantastiska pojkar till oss , två helt skilda individer oavsett diagnos eller ej.

Vi känner lika stor kärlek till båda våra pojkar och ser det som att vi nu har FYRA helt underbara BARN samt 2 diagnoser i vår familj.

Förmodligen gör vår bakgrund som redan föräldrar till ett barn med en mycket svår och omfattande diagnos (Melinas cp-skada) sitt till i vårt tänk och förhållningssätt till detta besked. Våra referensramar är förmodligen lite annorlunda mot många andras. Läkarna har varit så försiktiga med uttalanden kring diagnosbeskedet. Vi däremot har pratat öppet om detta från dag 1 , och att detta liksom inte gör att vi gräver ner oss på nåt sätt , han är ju redan underbart älskad vår lillkille och kommer så att förbli. Han är redan en stark och personlig liten kille som satt djupa spår i våra hjärtan redan under hans första levnadsdagar tillsammans med oss.

Vi ser honom som vår TEXAS och inte som en diagnos..

Vi har för nära och kära berättat om detta och samtidigt starkt försökt förmedla att VI INTE är ledsna för Texas och vi vill inte heller att människorna i vår närhet ska vara det.

Texas kommer få ett gott liv fyllt av kärlek och han kommer att ha mycket glädje av sin tvillingbror och sina andra syskon i sin framtida utveckling som visserligen till viss del kommer att vara försenad men med goda chanser till ett rikt och bra liv trots det.

Vi bara glädjs åt att båda våra pojkar överlevt och i dagsläget är stabila och förhoppningsvis inom några veckor får flytta hem tillsammans med oss då vi tillsammans får möjlighet till att komma tillrätta i vårt liv som en HEL familj tillsammans med våra 4 helt fantastiska helt underbara barn.

Själva diagnosbeskedet gavs av en genetiker här i Uppsala som ägnat stora delar av sitt liv till att forska kring diagnosen Downs syndrom , han har bla skrivit en bok kring diagnosen.

Han var en mycket särskild man som på ett mycket respektfullt och fint sätt gav oss beskedet om diagnosen. Han visade oss flera fotoalbum med bilder på barn med diagnosen som han träffat under alla hans år och han överlämnade också den bok han varit med och tagit fram om diagnosen. Han försökte verkligen intala oss att dessa barn i nutidens Sverige ofta får ett mycket gott och rikt liv och att de flesta av eventuella följdtillstånd/diagnoser är behandlingsbara idag hos dessa barn.

Han försökte få oss att tänka som så att vi NU har fått ett BARN , ett spädbarn som på de allra flesta vis kommer att vara som andra spädbarn i allmänhet det första året och att vi ska ta tillvara på den tiden och inte hänga upp oss för mycket på diagnosen. Allt får ta sin tid liksom och vi får ta tag i saker och ting under ”resans gång”.

Nu försöker vi också tänka så , NU njuter vi av våra nyfödda barn.

Allt det praktiska som med tiden KOMMER att komma , vilket jag så klart är fullt medveten i då vi redan nu befinner oss i en diagnosvärld och allt vad det innebär i och med Melinas diagnos , det tar vi under resans gång….

Jag kan ärligt säga att jag inte ser Texas som ett framtida ”problem” på något sätt , däremot är jag lite rädd för att återigen kastas in i livet som ”handikapp-mamma” och de otroliga krav och merjobb som ställs på oss föräldrar till barn med funktionshinder av olika slag.

Känner mig inte direkt sugen på att dra igång ruljansen med kommun , landsting , Försäkringskassa IGEN , känns som att jag GJORT det redan så det räcker och blir över.

Men om man nu ska försöka se saker från den ljusa sidan så vet jag idag vilka rättigheter barnet och vi har , vi har gjort denna ”resa” en gång tidigare , eller gör den fortfarande såklart med allt som kretsar kring Melina.

Den här gången känns inte allt så nytt och främmande som det gjorde den där gången för 9 år sedan då jag ensam tog emot diagnosbeskedet på Astrid Lindgrens barnsjukhus som nybliven förstagångsmamma av en totalt iskall och opsykologisk läkare som helt rakt upp och ner sa att Melina hade en mycket svår och omfattande cp-skada , att hon aldrig kommer lära sig tala , krypa sitta stå eller gå osv osv…

 Därefter var det Hej då och där stod jag med mitt lilla barn och bara kände att hela världen rasat under mina fötter.

Idag är det annorlunda.

Vi vet vilka vägar vi ska gå , vilka vägar vi ska undvika osv.

Man BLIR stark av motgångar – så är det!

Allt löser sig på ett eller annat sätt , livet blir inte alltid som man tänkt sig , det behöver inte betyda att det blir sämre på något vis men däremot annorlunda.

Klistrar in denna dikt ”Välkommen till Holland” som jag tycker på ett fint och igenkännande sätt beskriver känslan av att hamna i en ny annorlunda värld..

Jag blir ofta tillfrågad att beskriva
erfarenheten av att leva och uppfostra
ett barn med handikapp.
I ett försök att hjälpa människor som
inte delat denna erfarenhet, att förstå
det, att föreställa sig hur det skulle
kännas, så är det så här...

När man ska ha barn, är det som att
planera en sagolik semesterresa till
Italien.
Du köper en massa resehandböcker
och gör underbara planer.
Coloseum, Michelangelo, lutande tornet
i Pisa, Gondolerna i Venedig. Du lär
dig konversera på Italenska.
Allt är mycket spännande.

Efter månader av spänd och otålig
förväntan, kommer så slutligen dagen D.

Du packar dina väskor och reser iväg.
Åtskilliga timmar senare, landar planet.
Flygvärdinnan kommer och säger,
"VÄLKOMMEN TILL HOLLAND"

"HOLLAND!" halvropar Du.
"VAD MENAR DU MED HOLLAND?"
JAG HAR BESTÄLLT EN RESA TILL
ITALIEN!
Jag ska vara i ITALIEN!
HELA MITT LIV HAR JAG DRÖMT OM
ATT RESA TILL ITALIEN!

Men det har blivit en förväxling i flygrutten.
De har landat i Holland och där måste Du
stanna.

En viktig sak att komma ihåg är att de har
inte tagit Dig till en hemsk, vidrig oanständig
plats, full av farsot, svält och sjukdom.
Nej, det är bara en annorlunda plats.

Så du måste gå och köpa nya resehand-
böcker. Och Du måste lära Dig ett helt
nytt språk. Och Du möter en helt ny grupp
av människor som Du aldrig har mött
tidigare.

Det är som sagt en annorlunda plats.
Det är en långsammare takt här än i
Italien, mindre glamoröst.
Men efter att ha varit där ett tag och
Du har hämtat andan och sett Dig om-
kring så börjar Du lägga märke rill att
Holland har väderkvanar. Holland har
Tulpaner och Holland har t.o.m Rembrant.

Men alla Du känner är upptagna med att resa
till och från Italien, och de skryter om hur
underbar deras tid i Italien har varit.

Och då och då säger Du kanske till Dig
själv "JA DET VAR DIT JAG SKULLE DET
VAR VAD JAG HADE PLANERAT"

Men om Du ödslar Ditt liv med att sörja över
det faktum att Du inte kom till Italien, så blir
Du aldrig fri att uppskatta och njuta av, det
riktigt speciella, verkligt underbara med
Holland.

Så kom ihåg kära vänner – Sörj inte för oss på något vis!

Vi är lyckligt lottade som nu är 4-barnsföräldrar. Och se och bemöt vår Texas som den fina lilla pojke han är!

EN BILDLÄNK PÅ TEXAS:

 

Katarina

19 december 2009 16:24

Vilken fin dikt och fint bildspel. Du har verkligen hunnit med mycket. Ta hand om dig och dina fyra :)

 

Cia

21 december 2009 21:24

Översvallande kärlek Linda. Rakt av. Inga fler kommentarer, de känns överflödiga. Ta hand om er allesammans!

 

Nikki

10 januari 2010 18:04

Vad oerhört fint du skriver och du är så klok så klok! Tänk om jag vetat bättre när Emma föddes då hade jag sparat många tårar. Men Emma visade mig och lärde mig en massa och det är jag glad för idag! Idag faller i alla fall inga tårar utan jag är så glad och tacksam för min fina underbara tjej. Du har kanske sett bildspelet med Emma som jag gjorde för 3 år sedan? Annars kan du titta på det här http://www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=2012a9010ac6ef379403c5 Det kommer gå jättebra för Texas med en sådan mamma och pappa vid sin sida kan det inte bli annat än bra!

http://nikki73.blogspot.com

 

Angen

11 augusti 2010 15:37

ååhh..blir alldels rörd när jag läser de du skrivit, väldigt bra skrivit.
jag jobbar med Frida som går med Melina på Örta..och vi var hem till er på maskerad när Melina fyllde år =)
Ni är en såååå fin familj!
Ta hand om er!
Kramar

http://Angenf.blogg.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Längesen jag skrev..men det har ju sina naturliga förklaringar. Livet som mamma till fyra juveler måste ju få ta sin tid , men nu tänkte jag försöka mig på en liten nystart. Lovar inga kontinuerliga uppdateringar utan mer lite tankar , reflektioner...

Har haft en underbart skön dag tillsammans med alla 4 juveler ute i solen på Norra Berget i Sundsvall. Ett extra plus för lekparken som till viss del är handikappanpassad , en sån där stor "kompisgunga" har dom bla och bra hårt underlag ända fram t...

Hej allihopa! Längesen nu.. Men nu känner jag bestämt att det är dax för en nystart här på bloggen. Från och med nu så ska jag försöka slänga in några rader och nån bild då o då så ni som vill kan få er en glimt om vad som händer här på vår ...

Hej o hå... Jaaa...vart ska man börja?... Drar den korta varianten och kan bara meddela att det blev inläggning för Melina i lördags då hon kräkts sen i tisdags (för en vecka sedan). Efter uppvätskning via dropp så piggnade hon på sig ganska...

Åh vad glad jag blev idag när det låg ett paket i brevlådan   ! Jättefina små bruna stickade (favvofärg) koftor till smågrabbarna från farmor..Tusen TACK för dom!!! Piggade upp lite extra just idag då Melina tyvärr inte är så pigg , hon har varit...