Jag längtar HEM!!!

Alltså , jag förstår ju att grabbarna behöver vara här och växa på sig och komma igång med maten ordentligt så dom kan bli av med sina sonder så småningom , men samtidigt så känns det bara så lockande att stoppa in dom innanför tröjan och ta vårt pick och pack och åka HEM!!!

Saknar Fredrik och barnen så det skär i hjärtat. Pratade med båda storbarnen i telefon ikväll och det var inte lätt att hålla tårarna borta.

Inte lätt att ha 3 hjärtan där hemma och 2 här med mig ,önskar bara att vi kunde vara tillsammans!

Jag vet...vi är förmodligen hemma om ett par veckor , men just nu känns dessa veckor som en evighet för mig.

Kolla in mössorna jag köpte idag till grabbarna , så söta...en sköterska här på avdelningen som stickar dessa prematurmössor i olika varianter. Kommer matcha finfint till grabbarnas bruna fleeceoveraller som hänger därhemma och väntar.

Theo tar sitt första bad..  

Nybadad Texas  

Dagen till ära tog personalen och gjorde fotavtryck på båda killarna i gips!

För övrigt har det inte hänt så mycket , killarna går upp bra i vikt och de är nu uppe i fulla matmängder relaterat till sin vikt och de klarar av maten bra.

För egen del så är det först nu som jag kan känna att jag landat någorlunda kring allt som hänt de två sista veckorna. Det har ju liksom varit så mycket som inträffat under kort tid så man har inte ens hunnit med att reflektera och ta in att man faktiskt fött två små barn , att dom efterlängtade små liven äntligen är hos oss nu och att det är dessa små grabbar som inom några veckor ska få flytta hem till oss så vi kan känna oss som en hel stor/större familj igen.

Imorse klockan 8 stod vi redo utanför röntgen med Theo nerbäddad i en lånevagn från avdelningen. Kontraströntgen gjordes och kirurgen kikade hela tiden på bilderna av tarmen och hur kontrasten saktade flödade fram i den lilla tarmen.

Efter några minuter kom hon fram till oss och sa att allt såg NORMALT ut – Vilket härligt besked!

Nu såg man mer tydligt hur kontrasten gick vidare från tolvfingertarmen och över till tunntarmen precis som det ska vara.

Nu fick vi klartecken om att åka hem till Sjukhuset i Sundsvall under dagen , hon gick direkt till telefon för att meddela Sundsvall att vi var på hemväg med smågrabbarna.

Ambulansen kom vid 13-tiden , en timme försenad pga snöovädret som dragit fram under natten. Jag och Fredrik bäddade in våra små liv i transportkuvösen , förra gången låg dom skavfötters men nu la vi dom tätt intill varandra istället , så trivs dom bäst.

Vi vinkade av hela gänget , tömde vårt rum och packade in oss själva i bilen och for upp mot Sundsvall igen.

Ååååhhhh vad jag längtat hem , men nu var vi på väg åt rätt håll igen!

Sköterskan som varit med under transporten med killarna ringde vid 18-tiden och meddelade att dom var på plats på avd 45 på Sundsvalls sjh och att transporten gått bra.

Vi frågade om vi kunde åka hem direkt ett par timmar för att kolla av huset , packa om lite kläder , öppna post osv , och det gick hur bra som helst. Själv har jag inte sett mitt hem på två veckor , jobbigt!

När vi rullade in på vår väg hemma så bara brast det för mig , tårarna bara forsade..gud vad jag längtade hem.

Saknar ju ”stora” barnen så enormt och känslan av att få vara tillsammans som en familj igen , nu har allt bara varit så splittrat under två veckors tid.

Melina och Douglas kommer hem från kortis och farmor under morgondagen , tyvärr får jag själv inte träffa dom då men dom får ju i alla fall mysa ordentligt med pappa igen from imorgon. Även om jag vet att dom haft det hur bra som helst på sina håll så känns det ändå bra att dom ska få komma hem till sitt eget hem , till sina egna saker och till sin egen ”normala” vardag igen.

Småkillarna kommer ju att vårdas på avd 45 fram tills beräknat förlossningsdatum som var den 21 Januari 2010 , sen kan det diffa på hemgång med nån vecka hit eller dit. Just nu är ju läget stabilt med killarna och vi fokuserar mest på deras tillväxt nu framöver.

Har kanske inte berättat att vi sen några dagar får ha pojkarna hos oss för sk ”samvård” på vårt rum. De är alltså utflyttade från intensivsalen som i och för sig ligger typ en korridor bort från vårt rum (tryggt!)

Inatt hjälpte nattpersonalen oss med några matmål så vi fick SOVA några timmar i följd.

Våra senaste dagar består annars i att mata pojkarna varannan timme , innan matning ska sonden kontrolleras , blöjorna vägas , andning mätas , maten ska mätas upp i sprutor ,värmas.. och mellan matningarna ska det hinnas med att pumpas ur bröstmjölk också. Känns inte som att man hinner med mycket annat än detta.

Imorse vid 8-tiden kom personalen in med pojkarna som låg fint nerbäddade i sin ”dubbelsäng” och dagen till ära LUCIA så hade nattpersonalen pysslat ihop en varsin liten miniatyr stjärngossestrut åt pojkarna som låg i deras lilla säng.

Tårarna rann på mig när jag såg detta , gud så gulligt!

Theo har nu ätit/sondats under några dagar och det har gått över förväntan BRA! Vi har succesivt kunnat utöka hans matmängder och nu är han uppe i samma dygnsmängd som brorsan. Inga kräkningar alls under dessa dagar. Magen har också kommit igång ordentligt hos go-killen.

Imorgon väntar ny tarm-röntgen då det ska tas ställning till op eller ej , men som det lutar åt nu så blir det ingen op – Jippie!!!

Är allt lugnt så hoppas vi få återvända till våra hemtrakter under veckan , saknar ihjäl mig efter de andra barnen som vi nu varit iväg från allt för länge känns det som.

Vet ju att dom har det bra på sina håll , Melina på kortis och Douglas hos farmor , men ändå….känner mig så splittrad!!!

Så håll tummarna för att allt ser lugnt ut på morgondagens röntgen så han slipper operation just nu  i alla fall!

Operationen inställd tillsvidare..

Idag på ronden träffade vi en ny kirurg som tittat på Theos röntgenbilder och hade beslutat sig för att ställa in dagens operation. Hon tyckte det var för mycket tveksamheter kring om det verkligen handlade om en sk  Malrotation av tarmarna som han drabbats av. Hon ville istället att vi testade att återigen starta upp med sondmatningen i små mängder för att återigen se hur mage och tarm beter sig under och efter matning.

Theo har ju endast stått på dropp sen i måndags så det här beslutet kändes faktiskt jättebra för oss , att man liksom inte går in och öppnar upp ”i onödan”. Så from idag börjar vi sondmata på prov igen , håll tummarna för att det ska gå bättre än tidigare!

Många matsprutor blir det..

Allt ska registreras - kiss,bajs,kräkningar,retentioner,matmängder,temp,a
ndning,syresättning,amning,

daglig vikt+längd osv.. 

Fredrik vakar över gossarna på IVA-salen

Den stolta mamman     

  TVÅ FRISKA SMÅ HJÄRTAN

Nu har ultraljudsundersökningar och EKG gjorts på båda grabbarna,

Ingen av dom lider av något hjärtfel!!!

Eftersom det är relativt vanligt med en viss typ av hjärtfel hos barn som diagnostiserats med Downs syndrom så var vi SÅ oroliga för hur Texas hjärta skulle se ut.

Det var långa undersökningar som gjordes där inne under ultraljudet och en nervös väntan på doktorn som satt  i rummet bredvid och analyserade det som visade sig genom undersökningen.

Det var en enorm lättnad som kom över oss då vi fick det glädjande och lugnande beskedet kan jag lova!

Jo , vi har kanske inte berättat…

Det har ju varit så mycket kring Theo sen starten , Texas har ju skött sig exemplariskt när det gäller både andning mat och stabilitet i stort. Trots att han var den lille av dom så visade det sig att han tyckte livet utanför magen var bra mycket bättre eftersom han inuti magen ej fick i sig tillräckligt med näring via moderkakan. Theo däremot hade ju gärna stannat kvar på insidan ett par veckor till där han tyckte livet var toppen.

Från dag 1 tillsammans våra pojkar så har vi båda sett en stor skillnad i utseende hos våra prinsar. Vi har från start haft en stark misstanke om att Texas har en kromosom extra , dvs diagnosen Downs syndrom.

Vi tog direkt upp detta med läkarna som i sin tur inte var lika säkra utan ville inte diagnos-spekulera utan istället invänta provsvar på det genetiska test som vi önskade utföra på honom så snabbt som möjligt för att få en ev. diagnos fastställd.

Nu efter några dagar så har vi fått våra misstankar bekräftade. Texas har denna kromosom extra som utgör Downs syndrom.

MEN , för oss är inte detta hela världen.

Vi har fått två helt fantastiska pojkar till oss , två helt skilda individer oavsett diagnos eller ej.

Vi känner lika stor kärlek till båda våra pojkar och ser det som att vi nu har FYRA helt underbara BARN samt 2 diagnoser i vår familj.

Förmodligen gör vår bakgrund som redan föräldrar till ett barn med en mycket svår och omfattande diagnos (Melinas cp-skada) sitt till i vårt tänk och förhållningssätt till detta besked. Våra referensramar är förmodligen lite annorlunda mot många andras. Läkarna har varit så försiktiga med uttalanden kring diagnosbeskedet. Vi däremot har pratat öppet om detta från dag 1 , och att detta liksom inte gör att vi gräver ner oss på nåt sätt , han är ju redan underbart älskad vår lillkille och kommer så att förbli. Han är redan en stark och personlig liten kille som satt djupa spår i våra hjärtan redan under hans första levnadsdagar tillsammans med oss.

Vi ser honom som vår TEXAS och inte som en diagnos..

Vi har för nära och kära berättat om detta och samtidigt starkt försökt förmedla att VI INTE är ledsna för Texas och vi vill inte heller att människorna i vår närhet ska vara det.

Texas kommer få ett gott liv fyllt av kärlek och han kommer att ha mycket glädje av sin tvillingbror och sina andra syskon i sin framtida utveckling som visserligen till viss del kommer att vara försenad men med goda chanser till ett rikt och bra liv trots det.

Vi bara glädjs åt att båda våra pojkar överlevt och i dagsläget är stabila och förhoppningsvis inom några veckor får flytta hem tillsammans med oss då vi tillsammans får möjlighet till att komma tillrätta i vårt liv som en HEL familj tillsammans med våra 4 helt fantastiska helt underbara barn.

Själva diagnosbeskedet gavs av en genetiker här i Uppsala som ägnat stora delar av sitt liv till att forska kring diagnosen Downs syndrom , han har bla skrivit en bok kring diagnosen.

Han var en mycket särskild man som på ett mycket respektfullt och fint sätt gav oss beskedet om diagnosen. Han visade oss flera fotoalbum med bilder på barn med diagnosen som han träffat under alla hans år och han överlämnade också den bok han varit med och tagit fram om diagnosen. Han försökte verkligen intala oss att dessa barn i nutidens Sverige ofta får ett mycket gott och rikt liv och att de flesta av eventuella följdtillstånd/diagnoser är behandlingsbara idag hos dessa barn.

Han försökte få oss att tänka som så att vi NU har fått ett BARN , ett spädbarn som på de allra flesta vis kommer att vara som andra spädbarn i allmänhet det första året och att vi ska ta tillvara på den tiden och inte hänga upp oss för mycket på diagnosen. Allt får ta sin tid liksom och vi får ta tag i saker och ting under ”resans gång”.

Nu försöker vi också tänka så , NU njuter vi av våra nyfödda barn.

Allt det praktiska som med tiden KOMMER att komma , vilket jag så klart är fullt medveten i då vi redan nu befinner oss i en diagnosvärld och allt vad det innebär i och med Melinas diagnos , det tar vi under resans gång….

Jag kan ärligt säga att jag inte ser Texas som ett framtida ”problem” på något sätt , däremot är jag lite rädd för att återigen kastas in i livet som ”handikapp-mamma” och de otroliga krav och merjobb som ställs på oss föräldrar till barn med funktionshinder av olika slag.

Känner mig inte direkt sugen på att dra igång ruljansen med kommun , landsting , Försäkringskassa IGEN , känns som att jag GJORT det redan så det räcker och blir över.

Men om man nu ska försöka se saker från den ljusa sidan så vet jag idag vilka rättigheter barnet och vi har , vi har gjort denna ”resa” en gång tidigare , eller gör den fortfarande såklart med allt som kretsar kring Melina.

Den här gången känns inte allt så nytt och främmande som det gjorde den där gången för 9 år sedan då jag ensam tog emot diagnosbeskedet på Astrid Lindgrens barnsjukhus som nybliven förstagångsmamma av en totalt iskall och opsykologisk läkare som helt rakt upp och ner sa att Melina hade en mycket svår och omfattande cp-skada , att hon aldrig kommer lära sig tala , krypa sitta stå eller gå osv osv…

 Därefter var det Hej då och där stod jag med mitt lilla barn och bara kände att hela världen rasat under mina fötter.

Idag är det annorlunda.

Vi vet vilka vägar vi ska gå , vilka vägar vi ska undvika osv.

Man BLIR stark av motgångar – så är det!

Allt löser sig på ett eller annat sätt , livet blir inte alltid som man tänkt sig , det behöver inte betyda att det blir sämre på något vis men däremot annorlunda.

Klistrar in denna dikt ”Välkommen till Holland” som jag tycker på ett fint och igenkännande sätt beskriver känslan av att hamna i en ny annorlunda värld..

Jag blir ofta tillfrågad att beskriva
erfarenheten av att leva och uppfostra
ett barn med handikapp.
I ett försök att hjälpa människor som
inte delat denna erfarenhet, att förstå
det, att föreställa sig hur det skulle
kännas, så är det så här...

När man ska ha barn, är det som att
planera en sagolik semesterresa till
Italien.
Du köper en massa resehandböcker
och gör underbara planer.
Coloseum, Michelangelo, lutande tornet
i Pisa, Gondolerna i Venedig. Du lär
dig konversera på Italenska.
Allt är mycket spännande.

Efter månader av spänd och otålig
förväntan, kommer så slutligen dagen D.

Du packar dina väskor och reser iväg.
Åtskilliga timmar senare, landar planet.
Flygvärdinnan kommer och säger,
"VÄLKOMMEN TILL HOLLAND"

"HOLLAND!" halvropar Du.
"VAD MENAR DU MED HOLLAND?"
JAG HAR BESTÄLLT EN RESA TILL
ITALIEN!
Jag ska vara i ITALIEN!
HELA MITT LIV HAR JAG DRÖMT OM
ATT RESA TILL ITALIEN!

Men det har blivit en förväxling i flygrutten.
De har landat i Holland och där måste Du
stanna.

En viktig sak att komma ihåg är att de har
inte tagit Dig till en hemsk, vidrig oanständig
plats, full av farsot, svält och sjukdom.
Nej, det är bara en annorlunda plats.

Så du måste gå och köpa nya resehand-
böcker. Och Du måste lära Dig ett helt
nytt språk. Och Du möter en helt ny grupp
av människor som Du aldrig har mött
tidigare.

Det är som sagt en annorlunda plats.
Det är en långsammare takt här än i
Italien, mindre glamoröst.
Men efter att ha varit där ett tag och
Du har hämtat andan och sett Dig om-
kring så börjar Du lägga märke rill att
Holland har väderkvanar. Holland har
Tulpaner och Holland har t.o.m Rembrant.

Men alla Du känner är upptagna med att resa
till och från Italien, och de skryter om hur
underbar deras tid i Italien har varit.

Och då och då säger Du kanske till Dig
själv "JA DET VAR DIT JAG SKULLE DET
VAR VAD JAG HADE PLANERAT"

Men om Du ödslar Ditt liv med att sörja över
det faktum att Du inte kom till Italien, så blir
Du aldrig fri att uppskatta och njuta av, det
riktigt speciella, verkligt underbara med
Holland.

Så kom ihåg kära vänner – Sörj inte för oss på något vis!

Vi är lyckligt lottade som nu är 4-barnsföräldrar. Och se och bemöt vår Texas som den fina lilla pojke han är!

EN BILDLÄNK PÅ TEXAS:

Idag har vi gjort en ordentlig sightseeing över hela sjukhuset känns det som!

Det har gjorts en hel del olika undersökningar på båda pojkarna. Känns riktigt riktigt bra att dom blir ordentligt kontrollerade och undersökta.

Bla så har en ny tarmröntgen på Theo gjorts som visade på att tarmarna förmodligen ligger lite felvridna i magen , sk malrotation. Man tror alltså inte som tidigare att det är ett hinder i tarmen utan snarare att tarmpaketet kan vara lite vridet som i sig utgör att det blir svårt för maten att passera ordentligt då det lätt kan blir lite ”knix” på tarmarna i detta läge.

Theo är nu anmäld till operation under morgondagen , torsdag. Vi kommer att få en mer utförlig information under eftermiddagen om hur operation förväntas gå till osv.

Ca 2 timmar beräknas operation ta , och med alla förberedelser före och efter så skulle vi vara inställda på en sammanlagd op-tid på ca 5 timmar!!

Usch , HUR ska vi fördriva den tiden?

Kolla in gospropparna   

Sötungar   

Frukost i föräldraköket på avd 95F på Akademiska sjh.

Mamma + Theo